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Ser Do Bem
Vaquinha
12/04/2018 | 15h40
Família de Catalão faz campanha para tratamento de bebê
Criança sofre de doença rara e precisa de medicação que custa em torno de R$ 2 milhões

Uma família em Catalão, cidade a cerca de 270 km de Goiânia, tem pedido socorro. Isso por que a pequena Luisa, de 4 meses de idade, tem sofrido com as implicações de uma doença de tipo raro, a chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A enfermidade, genética, é responsável por comprometer os movimentos do corpo.

Sem cura, não há muitas medicações disponíveis para amenizar os efeitos no mercado. No entanto, uma dessas possibilidades reside na aplicação de um remédio, no valor de R$ 2 milhões responsável por garantir que a criança consiga se sentar, se alimentar e se locomover.

Fabricado nos Estados Unidos, o Spinraza recebeu em 2017 liberação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para utilização no Brasil. Para além do preço alto, a família do bebê ainda deverá custear todas as despesas de etapas seguintes do tratamento, além das sessões de fisioterapia e compra de aparelhos de ortopedia.

Frente à burocracia e a ineficácia das instituições para a obtenção de medidas de utilidade pública e salvamento, tem se tornado cada vez mais comum que famílias façam campanhas nas redes sociais a fim de arrecadar dinheiro para tratamentos médicos. Sob esta lógica, a família do bebê elaborou uma campanha na web chamada “Ame Luisa”. O objetivo é chamar a atenção, por meio de plataformas como o Twitter, o Facebook e até um site, para a importância da aplicação das doses do remédio.

Doações via depósito também são aceitas no nome do bebê, Luisa Barbosa Loiola, pela Agência: 0564, Operação: 013, Conta: 51813-0, CPF 089.040.501-89.

Foto: Reprodução

 
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