Dia Mundial das Doenças Raras: saúde pública de Goiás oferece tratamento
Governo do Estado busca ampliar os Serviços de Referências em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde
por Ana Júlia da Cruz Costa em 28 de fevereiro de 2023
A Secretaria da Saúde de Goiás (SES-GO) participa da celebração desta terça-feira (28/02): Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e visa sensibilizar autoridades, profissionais de saúde e a população sobre o assunto. Em Goiás, a administração pública possui uma política de atendimento para as pessoas acometidas por alguma destas doenças.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é a que atinge menos de 65 pacientes em cada grupo de 100 mil. Acredita-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras em todo o mundo, sendo 80% de origem genética. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de indivíduos vivem com alguma dessas enfermidades e são assistidas pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
No Estado de Goiás, a SES oferece no Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG) o Serviço de Referência em Doenças Raras, credenciado no Ministério da Saúde (MS). Com esse serviço, a saúde pública da região consegue atender casos de média e alta complexidade de pacientes com xeroderma pigmentoso. As pessoas com essa doença possuem uma sensibilidade extrema à radiação ultravioleta e, por isso, também é conhecida como doença do sol.
Além do HGG, também existem serviços para doenças raras no Hospital Estadual de Doenças Tropicais (HDT), no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e na Rede Estadual de Hemocentros (Rede Hemo). Nas unidades de saúde do Crer e da Rede Hemo, está em processo a habilitação de um Serviço de Referência em Doenças Raras, para que passem a receber recursos do Ministério da Saúde para realização destes atendimentos especializados.
Já no HDT, a expectativa é de habilitar um Serviço de Atenção Especializada para o tratamento de epidermólise bolhosa, a qual provoca a formação de bolhas e lesões na pele. Enquanto isso, a Rede Hemo disponibiliza atendimentos para pacientes com doenças raras de sangue, como a anemia falciforme.
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