Quando Ana Lívia Dias tinha 16 anos de idade ela foi diagnosticada com a Ceratocone – doença rara que pode causar uma curvatura e afinamento na córnea do olho do indivíduo. “Percebi que estava diferente, não enxergando um rosto a 1 metro de distância, estava com dor de cabeça e sensibilidade à luz”, relembra a jovem de 25 anos, os primeiros sintomas que levaram ao descobrimento da doença.

Ana Lívia, que desde os cinco anos usa óculos por causa do astigmatismo – doença relacionada a uma alteração no formato do olho, que ocasiona uma distorção na imagem formada no cérebro – estava no último ano do ensino médio quando descobriu a Ceratocone. Na época, ela fazia cursinho para tentar uma bolsa de estudos em uma Universidade e treinava jiu jitsu pensando em uma possível profissionalização.

A história da mulher que atualmente é coordenadora de um programa esportivo, tomou um novo rumo quando em um dia comum como qualquer outro, sua mãe marcou uma consulta com um médico oftalmologista. “O diagnóstico foi bem traumático”, lembra.

Os exames apontaram que a Ceratocone já estava em estado avançado  no olho esquerdo e que se tratava de uma doença rara degenerativa. Ao longo dos anos, a jovem precisaria passar por algumas cirurgias até fazer  um transplante, que poderia dar errado. “Eu e minha mãe ficamos atônitas, perguntamos o que fazer e ele mandou voltar um ano depois”.

Preocupadas em esperar todo esse tempo, mãe e filha decidiram buscar respostas de outro especialista e desta vez, foram informadas de que havia tratamento para o problema, e que era possível ter uma vida de qualidade, mas esse tratamento só poderia ser feito por um médico especialista em córnea.

A menina que já havia perdido +/- 40% da visão, precisou abrir mão da carreira profissional de  jiu jitsu por conta das consequências a partir do impacto e contato que poderia ocorrer nos olhos.

Após consultar um especialista em córnea, a jovem iniciou os tratamentos, onde precisou colocar um anel de ferrara – técnica utilizada para corrigir doenças da córnea com o intuito de reduzir a curvatura corneana, reduzir o astigmatismo irregular e melhorar a acuidade visual – no olho esquerdo, onde os agravamentos em decorrência da doença eram maiores. “O olho direito nós teríamos tempo para realmente esperarmos”, conta. “A cirurgia é bem tranquila para fazer, o pós incomoda, a visão fica turva e demora 3 meses para voltar ao normal”, relembra.

A médica oftalmologista e especialista em Ceratocone, Gabriela Ventura, salienta que a doença geralmente se manifesta na fase da adolescência até o início da idade adulta. É uma enfermidade progressiva, e pode ser agravada quando a pessoa coça os olhos. Assim, a principal orientação da médica para os pacientes é nunca coçar os olhos.

A causa da anomalia é genética, por isso se o paciente possui uma história de Ceratocone na família, é importante evitar coçar os olhos porque o quadro pode se agravar.

A pessoa com a Ceratocone, apresenta algumas características específicas, como ter baixa visão e uma visão distorcida. “É como se mesmo com óculos ou lente de contato a visão não ficasse 100% nítida. E aí quando a gente faz o exame, a gente pede uma tomografia onde conseguimos descobrir se existe uma alteração”, explica.

Como não é recomendado coçar o olho, para aqueles pacientes que têm algum tipo de alergia, medicamentos são recomendados como colírios que podem auxiliar nesta questão.

O óculos é uma importante ferramenta utilizada na fase inicial da doença, mas na maioria dos casos outras alternativas são apresentadas. De acordo com a oftalmologista, atualmente o tratamento mais revolucionário é o anel corneano que pode dar mais qualidade visual aos pacientes.

Outra opção de tratamento é o Cross linking que é um procedimento cirúrgico usado nos casos de progressão da doença. “Ele não é usado para reabilitação visual e sim para progressão da doença, com ele, a gente tenta parar essa progressão ou pelo menos retardá-la”.

Retrocesso da doença 

Após ser submetida ao procedimento cirúrgico, Ana Lívia passou a fazer acompanhamentos a cada seis meses para saber o grau da doença degenerativa.  As consultas eram sempre marcadas por muita ansiedade e medo do que podia ouvir do médico, uma vez que se trata de uma doença degenerativa que vai se agravando à medida que o paciente envelhece.

No entanto, na última consulta realizada no mês de fevereiro de 2024, ela foi surpreendida com o diagnóstico. “Descobrir que além da doença estar completamente estabilizada, a degeneração regrediu”, conta a jovem ao dizer que acredita em milagres e que vivenciou um deles. Ao longo de quase 10 anos convivendo com a Ceratocone, esta foi a primeira vez que a coordenadora viu esperanças de completar os 40 anos de idade de forma “tranquila e em paz”.

A fé é uma das principais características da família de Ana Lívia que cresceu na igreja católica ouvindo que Jesus cura pessoas. “Sempre tivemos muita fé, tanto eu como minha família, sempre batalhamos muito por qualidade de vida e tivemos fé que independente do que acontecesse, estaríamos amparados por Deus”, diz sobre a esperança que cultivava no coração de que Deus pudesse curá-la da doença.