Uma família que mora no interior de Goiás, na cidade de Nazário, enfrenta um grande desafio com o filho Vinícius Gabriel Alves Silva, de apenas 6 anos, que foi diagnosticado  recentemente com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Trata-se de uma doença genética neuromuscular que provoca a degeneração progressiva e irreversível dos músculos.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é a forma mais comum de distrofia muscular em crianças, afetando exclusivamente o sexo masculino. Causada pela ausência de distrofina, uma proteína essencial para estabilizar a membrana muscular, a doença compromete a musculatura esquelética, cardíaca e, em menor grau, o sistema nervoso. Caracteriza-se por dificuldade para caminhar, quedas frequentes e, nos casos mais graves, morte prematura. É uma condição rara e grave, com incidência estimada de 1 em cada 3.500 a 5.000 nascidos vivos do sexo masculino no Brasil a cada ano.

Vinícius vem enfrentando essa doença desde os 4 anos de idade, mas ela foi identificada em agosto do ano passado, e o diagnóstico definitivo foi dado em julho de 2024, relatado pela mãe, Eduarda de Souza Silva Pereira.

O diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) pode ser um processo demorado e desafiador. Em média, leva de 2,5 a 3 anos desde o aparecimento dos primeiros sintomas até a confirmação do diagnóstico. Nesse percurso, os pais, a família, o pediatra e os médicos especialistas desempenham papéis fundamentais para identificar a doença.

Eduarda explica como é a rotina do pequeno Vinícius: “Ele estuda no período matutino, faz fisioterapia duas vezes por semana e natação outras duas vezes por semana. Além disso, brinca bastante, gosta de jogar no celular e é uma criança muito ativa e alegre.”

O diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é realizado por meio de um teste genético, utilizando amostras de sangue ou saliva. A fisioterapia desempenha um papel crucial, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e aumentar a expectativa de vida dos pacientes com DMD.

Eduarda conta que, diante da situação, entrou com um recurso em uma ONG em São Paulo. “A única informação que recebemos foi que despacharam os documentos para o advogado, mas, até o momento, não há informações mais atualizadas”, lamenta.

A medicação necessária para o tratamento de Vinícius não está disponível no Brasil. A família entrou com recurso na ONG em São Paulo, mas ainda não houve retorno. Quanto ao custo da medicação, Eduarda revela que o tratamento necessário para Vinícius custa 17 milhões de reais.

O medicamento é visto como uma esperança de tratamento avançado para crianças com a doença, mas tem um custo de R$ 17 milhões por aplicação. O caso foi levado ao STF e está sob a condução do ministro Gilmar Mendes.

Eduarda conta como ela e seu esposo, Ronilson, lidaram com o diagnóstico e como se sentem ao imaginar o futuro do filho: “É uma dor imensa. Pensar que meu filho pode ir para a cadeira de rodas a qualquer momento, ou até mesmo vir a falecer, é algo que faz parte do meu coração”, relata.

A família pede ajuda para arrecadar os recursos necessários para a medicação. A doação pode ser feita através da chave Pix 6499658-3434 (Eduarda de Souza Silva Pereira). Ou pelo site da vaquinha online: https ://www .vakinha .com .br /5090647.

O tratamento urgente de Vinícius não é apenas uma questão de saúde, mas uma verdadeira luta pela dignidade e pela chance de garantir a ele uma vida. Para a família, cada doação representa um fio de esperança, uma oportunidade de dar ao filho o tratamento necessário para enfrentar a doença e ter uma vida mais longa, com mais momentos felizes e saudáveis. 

Como ajudar Vinícius Gabriel

Chave PIX 

(64) 99658-3434

Eduarda de Souza Silva Pereira