Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, a Câmara dos Deputados realizou, na manhã da última quarta-feira (13), uma sessão solene conjunta para dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias. 

A deputada Flávia Morais (PDT-GO), presidente da Subcomissão de Doenças Raras na Câmara, destacou a importância da mobilização política para ampliar a rede de atendimento especializada e garantir que tratamentos de alto custo sejam acessíveis para todos os pacientes.

Para a reportagem do O Hoje, Flávia afirmou que a saúde é o grande desafio do país. “Hoje, para mim, a saúde é o grande desafio que nós temos no país, porque ela cuida do bem mais precioso da vida das pessoas e a gente tem aí muitas demandas, dificuldade de recurso, muitas vezes dificuldade de gestão, então essa articulação que a gente faz através dos projetos de lei, articulando junto com o Ministério, com a Secretaria de Saúde e também estando presente junto à população para ouvir as demandas, para acompanhar as dificuldades, com certeza faz toda a diferença”.

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A deputada, conhecida por sua atuação nas frentes envolvendo a saúde pública, garante que se dedica a “trazer mais acesso, serviços e condições com projetos de lei, com recursos, com ações diretas de articulação política e com o trabalho diário” as condições de “saúde digna para a população” de Goiás e do Brasil.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Muitas dessas condições são de origem genética, mas outras podem ser causadas por fatores ambientais, infecciosos, autoimunes ou ainda terem causa desconhecida. Apesar de sua baixa incidência individual, essas doenças afetam severamente a qualidade de vida dos pacientes.