O papel da família na autonomia de crianças com síndrome de Down

A chegada de uma criança com síndrome de Down ainda é, para muitas famílias, cercada por inseguranças, desinformação e preconceitos. Foi exatamente esse o cenário que a pediatra Renata Aniceto encontrou há duas décadas, quando descobriu que seria mãe atípica. A experiência pessoal se tornou também um ponto de virada profissional. Diante da escassez de informações confiáveis e da avalanche de estigmas, ela mergulhou nos estudos sobre a trissomia do cromossomo 21 (T21) e decidiu dedicar sua carreira ao atendimento de crianças com a condição, ajudando outras famílias a construírem trajetórias mais conscientes e autônomas para seus filhos.

No artigo ‘O papel das famílias na construção da autonomia das crianças com síndrome de Down’, Renata defende que o primeiro passo para promover o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down parte da própria família. “Pessoas com síndrome de Down são capazes, aprendem, se desenvolvem e têm potencial para conquistar autonomia”, afirma. A médica destaca que esses indivíduos vivem todas as etapas do ciclo de vida, como qualquer outra pessoa, e não devem ser reduzidos à ideia capacitista de que permanecerão eternamente dependentes ou infantis.

Para a especialista, cabe aos pais observar as necessidades e habilidades específicas dos filhos e buscar terapias individualizadas, em vez de aderir a uma lista padronizada de intervenções. Cada criança, ressalta, tem pontos fortes e fragilidades que devem ser trabalhados de forma personalizada.

A médica também chama atenção para a importância do acolhimento escolar, especialmente nas fases iniciais da educação. Ela orienta os pais a verificarem se a escola oferece o Planejamento Educacional Individualizado (PEI), que respeita o ritmo e as capacidades de cada estudante. “O PEI é uma ferramenta que auxilia a criança a aprender dentro do seu ritmo e de acordo com as suas habilidades”, explica.

Blindar-se dos olhares externos e superprotetores, especialmente no ambiente escolar, é outro conselho que a pediatra compartilha com famílias. Muitas vezes, são esses olhares que limitam o potencial das crianças. “Você conhece o seu filho e sabe do que ele é capaz – e ninguém melhor do que os pais para terem essa certeza”, reforça.

Para ela, o grande desafio das famílias é encontrar o equilíbrio entre proteção e autonomia. E o caminho, afirma, é gradual: “Costumo dizer que a gente precisa afrouxar a corda devagar, de modo que os dois lados se sintam seguros, para depois soltar um pouco mais”.