Jovem de Anápolis com doença rara corre risco de morte sem remédio de R$ 250 mil
Família de Ana Júlia, de 17 anos, mobiliza campanha solidária para comprar medicamento que não é fornecido pelo SUS
por Anna Salgado em 
A jovem Ana Júlia Potenciano, de 17 anos, natural de Anápolis (GO), vive uma corrida contra o tempo para sobreviver. Internada há mais de um mês no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), ela foi diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente (PAI), doença genética rara, grave e de difícil diagnóstico. O tratamento exige o uso imediato do medicamento Hemina, único capaz de controlar as crises e evitar complicações fatais.
O problema é que o remédio, não fornecido pelo SUS, custa cerca de R$ 250 mil. Sem condições financeiras, a família lançou uma campanha de arrecadação por meio de uma vaquinha virtual e chave Pix, na tentativa de salvar a vida da adolescente.
“Buscamos ajuda por mais de dois anos, sem resposta. Agora, com o diagnóstico, a gente se depara com essa realidade cruel: saber o que ela tem, mas não ter o remédio”, desabafa Luiz Mauro Potenciano, pai de Ana Júlia, que segue trabalhando em Anápolis enquanto a esposa acompanha a filha no hospital em Uberlândia.
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Ana Júlia convive com sintomas severos desde 2022: dores abdominais intensas, vômitos, fraqueza muscular, desmaios constantes e até alucinações. “Ontem desmaiei mais de 20 vezes. A dor é insuportável. Preciso muito desse remédio”, relata a jovem, emocionada, em vídeo nas redes sociais.
A Porfiria Aguda Intermitente afeta a produção de heme, substância fundamental para o transporte de oxigênio no sangue. Sem tratamento, a doença provoca danos neurológicos, falência de órgãos e risco de morte. Segundo especialistas, o diagnóstico costuma ser tardio, pois os sintomas se confundem com outras doenças.
Diante da urgência, a família pede ajuda. As doações podem ser feitas pelo Pix [email protected] ou pelo link http://vaka.me/5513315. “É uma luta desigual, mas seguimos firmes. A vida da Ana depende desse gesto de solidariedade”, reforça Luiz Mauro.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (62) 98118-2580 ou no Instagram da campanha: @diariodeumaporfirica.
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