Dia Mundial da Hemofilia chama atenção para doença rara

Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia tem como objetivo ampliar a conscientização sobre a doença genética que compromete a coagulação do sangue e pode causar hemorragias recorrentes. A condição é provocada pela deficiência dos fatores de coagulação VIII, na hemofilia tipo A, ou IX, na tipo B, proteínas essenciais para conter sangramentos.

De caráter hereditário, a hemofilia atinge majoritariamente indivíduos do sexo masculino e se manifesta por alterações no processo de coagulação. A gravidade varia de acordo com a quantidade do fator presente no organismo, sendo classificada como grave, moderada ou leve. Nos casos mais brandos, o diagnóstico pode ocorrer apenas na vida adulta.

Nos quadros moderados e graves, os sangramentos podem surgir de forma espontânea e repetitiva, afetando principalmente músculos e articulações. Com o tempo, essas hemorragias podem causar desgaste das cartilagens e danos ósseos. Dor intensa, aumento da temperatura local e limitação dos movimentos estão entre os principais sintomas, especialmente em regiões como joelhos, tornozelos e cotovelos.

Os primeiros sinais costumam aparecer ainda na infância, com a ocorrência frequente de hematomas, principalmente quando a criança começa a andar. No entanto, alguns sangramentos internos podem não ser facilmente identificados.

Já nas formas leves, os episódios hemorrágicos tendem a ocorrer em situações específicas, como cirurgias, extrações dentárias ou traumas.

Especialistas destacam que o diagnóstico precoce e o acompanhamento médico são fundamentais para reduzir complicações e garantir qualidade de vida aos pacientes. A data reforça a importância da informação e do acesso ao tratamento adequado.

Tratamento da hemofilia no Brasil é oferecido pelo SUS 

O tratamento da hemofilia é baseado na reposição do fator de coagulação que o organismo não produz adequadamente. Pacientes com hemofilia tipo A recebem o fator VIII, enquanto os diagnosticados com o tipo B utilizam o fator IX, essenciais para controlar episódios de sangramento.

No Brasil, a maior parte dos atendimentos é realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que disponibiliza acompanhamento especializado e ações voltadas à prevenção de complicações. A rede pública é responsável por garantir o acesso ao tratamento, considerado fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.

Em janeiro de 2022, o Ministério da Saúde atualizou as diretrizes nacionais com a publicação do Manual de Diagnóstico e Tratamento de Inibidores em Pacientes com Hemofilia Congênita. O documento orienta profissionais de saúde sobre as estratégias terapêuticas mais adequadas, reforçando a necessidade de individualizar o tratamento conforme o perfil de cada paciente. Também há recomendações específicas para a realização de cirurgias de pequeno, médio e grande porte.

Segundo a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil concentra uma das maiores populações de pessoas com a doença, com cerca de 13 a 14 mil casos registrados, ocupando a quarta posição no ranking global.

Especialistas ressaltam que o início precoce do tratamento é determinante para reduzir danos causados por sangramentos recorrentes, que podem levar a complicações articulares e limitações físicas.

Apesar de ser considerada uma doença rara, a hemofilia tem impacto significativo no sistema de saúde. O acesso gratuito ao tratamento é apontado como um avanço, embora ainda existam desafios relacionados à adesão às terapias e à continuidade do cuidado.