Neste domingo (11), quando o país celebra o Dia das Mães, é preciso olhar com atenção e respeito para aquelas que vivem uma maternidade marcada não apenas pelo afeto e dedicação, mas também por desafios diários. Ser mãe de uma criança com deficiência, transtorno ou síndrome é sinônimo de resistência. No caso das mães de filhos com síndrome de Down, o caminho é permeado por barreiras sociais, emocionais e estruturais, todas enfrentadas com amor, paciência e uma determinação que transcende o cotidiano.

A maternidade é uma rotina intensa de cuidados na saúde, acompanhamento educacional, luta por acessibilidade, inclusão e garantia de direitos que muitas vezes não são respeitados. Diante desse cenário, a presença de uma rede de apoio torna-se essencial. O suporte emocional de outras mães, familiares, profissionais da saúde e da educação pode fazer diferença não apenas para as mulheres, mas também para o desenvolvimento pleno das crianças.

Patrícia Cuscianna Delgado, mãe da Rafa, de 27 anos, conhece essa trajetória de perto. Ao lembrar do nascimento da filha, ela recorda o impacto do diagnóstico: “O diagnóstico sempre é um susto, né? E pra nós, há 27 anos, era muito mais difícil, porque não se tinha muita informação. A gente não sabia como era, o que fazer. Mas é importante ter esse tempo de chorar. Depois disso, eu decidi ir atrás de informações e entender o que poderia fazer pela minha filha”, afirma.

 “Tivemos sorte de encontrar uma equipe que nos ajudou com vários tipos de terapia e também no nosso psicológico. Mas, pra mim, o maior desafio era fazer com que as pessoas entendessem, respeitassem e aceitassem minha filha como ela é”, pontuou.

Ao acompanhar de perto o crescimento da filha Rafa, Priscila descobriu que a maternidade vai muito além dos cuidados diários. Em meio aos desafios enfrentados por uma criança com deficiência, ela passou a enxergar o mundo por uma nova perspectiva. Foi nesse processo que acumulou aprendizados que transformaram não apenas sua forma de educar, mas também de viver.

“Durante cada etapa do desenvolvimento de Rafa, fui aprendendo algo novo”, conta Patrícia. “Aprendi a respeitar o processo e o tempo de cada um, entendi que nem todos são bons em tudo e que todos temos nossas limitações. Aprendi a acreditar no potencial dela. Em cada desafio que ela enfrentava, eu também aprendia. Quando tentava, falhava, mas se levantava e tentava de novo, me ensinava sobre perseverança. Quando insistia em fazer algo sem se cansar, eu aprendia sobre disciplina. E sempre que sorria, mesmo diante do preconceito, me mostrava o verdadeiro significado da resiliência. Cada fase foi uma lição diferente.”

Com o tempo, Patrícia passou a recusar rótulos que, segundo ela, não traduzem a essência do que vive. Para ela, o que mais importa é a luta constante por dignidade, inclusão e afeto. “Não gosto de ser chamada de mãe atípica, porque não me sinto diferente de tantas outras mães que lutam pelos seus filhos”, afirma Patrícia. “O que eu realmente gostaria que as pessoas entendessem é que ser mãe de uma criança com Síndrome de Down exige perseverança, resiliência, determinação, disciplina, foco e, acima de tudo, muito amor. Desistir não faz parte do nosso vocabulário. Nunca.”

Desafios 

Muitas mães enfrentam a falta de estrutura em escolas, hospitais e creches, além de lidarem diariamente com o preconceito da sociedade diante de seus filhos considerados ‘diferentes’. Apesar de encontrar acolhimento em alguns momentos, Patrícia relata episódios de discriminação e estigmatização vividos por sua filha com Síndrome de Down. “Muitas pessoas não entendem, acham que a síndrome é contagiosa. Existe um preconceito velado. Tratam bem, mas não incluem de verdade. Chamam pra festa, mas não pra dançar”, desabafa.

Sob o ponto de vista educacional, o direito à educação especial e inclusiva está assegurado pela Constituição Federal de 1988 e pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), de 1996. Essas normativas visam garantir que estudantes com deficiência, transtornos do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação recebam o suporte necessário durante toda a trajetória escolar. Nesse contexto, o Ministério da Educação (MEC) vem intensificando esforços para efetivar esse direito, promovendo a inclusão e contribuindo para a diminuição das desigualdades no sistema educacional brasileiro.
Na prática, porém, essa garantia ainda está longe de ser plenamente concretizada. Patrícia ressalta que, mesmo após tantos avanços legais, a sociedade brasileira ainda enfrenta enormes lacunas em termos de acessibilidade e políticas públicas.

Essa realidade, no entanto, não apaga sua força. “É um desafio constante, porque sabemos que não estaremos aqui para sempre, e gostaria de me sentir segura em relação ao futuro da minha filha. Às vezes fico triste quando enfrento uma situação de preconceito, mas passa. Afinal, mãe é assim.”

Apesar de toda a situação e da rotina corrida, Patrícia destaca que o amor pela Rafa a faz ser forte e feliz. “Ela é um presente precioso na minha vida. Ela me ensina a amar incondicionalmente e a ver a beleza na diferença. Cada sorriso, cada conquista, cada momento que passamos juntas é único para mim”, ressalta.

Rotina

“A rotina com a Rafa sempre foi intensa, porque eu sempre acreditei no potencial dela”, relembra Patrícia. “Decidi investir, mesmo sem saber até onde ela poderia chegar. Mas eu sabia que precisava oferecer todas as oportunidades para que ela encontrasse um lugar onde fosse feliz. Quando era pequena, a rotina incluía sessões de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e natação. Tudo isso enquanto eu tentava conciliar com meu trabalho, era uma verdadeira loucura. Hoje, a Rafa continua fazendo muitas coisas, mas já é independente”, conta.

Para Patrícia, o Dia das Mães tem um significado profundo. Mais do que uma data comemorativa, é um momento de celebração do amor incondicional que sente pelos filhos e de gratidão por tê-los ao seu lado. “Sou grata por ter sido abençoada com a chance de vê-los crescer como pessoas justas, amorosas e conscientes. Cada desafio, cada conquista, cada pequeno avanço valeu a pena. Esse dia é também uma oportunidade para refletir sobre a minha jornada como mãe e sentir orgulho — de quem eu sou e de quem eles se tornaram. É um dia para celebrar a maternidade, para dizer ‘eu te amo’ e agradecer pela oportunidade de ser mãe.”