Microcefalia reúne 140 mães em Goiás na luta por atendimentos em comum para crianças

Por Alzenar Abreu

Com a entrada do vírus da zika no Brasil, por volta de 2013, o drama de muitas mães foi convertido em realidade. A doença, contraída pela gestante, pode afetar o desenvolvimento dos bebês que podem nascer com microcefalia. No auge dessa infecção no Brasil Rochelle Alves e Samuel Miranda tiveram em comum a resiliência, a força e o amor intangível pelas filhas Hiquele Mariá, de 5 anos, de Rochelle, e Lavínia Gonçalves, 4 anos, de Samuel.

Bebês de famílias diferentes, mas muito em comum. A luta pela superação e a doação peculiar para cuidar das crianças que nasceram com microcefalia em Goiás. Fundadores da Associação de Microcefalia e outras malformações por zika vírus em Goiás (Amiz-GO), eles ainda não têm sede própria, mas já atuam em uma rede de apoio a 140 mães de Goiás e de Tocantins. “Foi nos corredores do Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) que o vínculo foi se formando e a ajuda mútua acontecendo entre as mães e pais que acompanhavam seus bebês para reabilitação.

Rochelle conta que contraiu o vírus em 2016. “Estava gestante e fiquei com o corpo empolado. Busquei o diagnóstico era zika. Desde então, comecei o acompanhamento no Hospital das Clínicas e no quinto mês de gestação descobri que minha bebê tinha microcefalia. Mas eu já sentia que eu e ela iríamos vencer todos os desafios. Uma grande força surgiu em mim e o amor pela minha pequena só foi aumentando”, conta.

Já Samuel brinca ao dizer que primeiro apaixonou-se pela filha Lavínia e, depois, pela mãe, Kamilla. “Vim passar férias em Itaberaí e conheci a bebê. Linda. Ruivinha. Uma boneca como é até hoje. E também a Kamilla. Foi uma mistura de sentimentos. Porque via a luta da Kamilla sozinha com a criança. As dificuldades para fazer o acompanhamento de reabilitação. O dinheiro para comprar o que a bebê precisava. Enfim, já me senti pai e cuidador da menina. E assim, nos casamos, e cuidamos com um amor inexplicável da nossa criança. “Um anjo. A vejo muito mais forte do que eu. Ela sorri, enquanto uma agulhinha toca o braço dela, para fazer os exames de costume”, emociona-se.

Rede de Assistência

A Associação tão sonhada pelos idealizadores terá corpo a partir de agosto deste ano, à medida que a documentação for consolidada. Mas ainda não tem sede. Todos os contatos são feitos via WhatsApp com as mães. A maioria carente e moradoras do interior de Goiás, que recebem ajuda dos fundadores e apoiadores para dar entrada às pensões vitalícias para as mães, via Lei Federal, ajuda para levar às sessões de reabilitação, comprar de leite especial e até mesmo auxílio com cestas básicas.

“Precisamos do nosso espaço. Porque teremos voz para reivindicar nossas necessidades. As crianças necessitam de demandas urgentes e nem sempre o poder público tem a mesma velocidade para saná-las. Isso porque, o salário mínimo previsto em Lei não é o suficiente para todos os cuidados. Digo que o ideal seria por volta de R$ 3,5 mil. Eu mesmo ou a Rochelle, usamos nosso carro para levar cadeiras de banho, remédios, cadeiras de roda. Que nem sempre estão disponíveis, pelas entidades assistenciais”

Samuel diz que há muita necessidade nessa rede de mães. “Temos muitos voluntários. Médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, e empresários que ajudam com alimentos e procedimentos. A maior parte das mães não pode trabalhar porque as crianças requerem auxílio integral. Porque não conseguem comer sozinhas ou andar. São totalmente dependentes dos cuidadores”, diz Rochelle.

Dificuldades e dramas

Eles desejam montar uma sede com um escritório, uma sala montada para reabilitação e um depósito. Um local para ajuda financeira para desburocratizar os direitos que as mães têm, mas que, em muitos casos, não conseguem a tempo. São latas de leite especiais (que custam mais de R$ 50 e duram, em média, dois dias); remédios e até cirurgias. “Estamos na fila há dois anos pelo SUS à espera da gastrostomia (procedimento para implantar uma sonda no estômago por onde é dada a alimentação) para Lavínia”, diz.

Isso porque, de acordo com Samuel, as crianças com microcefalia precisam dessa cirurgia porque não conseguem engolir normalmente os alimentos. Daí, sempre broncoaspiram (engolem resíduos de alimentos que descem para o pulmão e causam pneumonia). “Minha filha já internou cinco vezes esse ano. E dizem que o caso não é de urgência e que a cirurgia pode esperar. Não pode. Depois de certa idade, sem a sonda, a criança nunca vai poder experimentar pela boca uma fruta, ter a sensação de sentir o paladar de um pequeno doce. São essas as carências que queremos lutar para dar adiantamento nos processos para todas as 140 mães.  

Ajuda nas horas difíceis   

Eduarda Cavalcante, dona de casa, mãe da pequena Rebeca, com microcefalia, e Derick atendeu com pressa à equipe de O Hoje. Ela sofreu, recentemente, a perda da irmã gêmea de Rebeca, Hadassa, que não resistiu às complicações da doença. “ Foram a Rochelle e o Samuel que me ajudaram a sepultar minha filha. Eles me ajudam muito. Com leite, principalmente. Usamos um tipo especial muito caro. Que nem sempre conseguimos de graça do governo”, diz Eduarda.

Com tantos direitos a receber. O sonho das mães é consolidar uma sede para terem um ponto de apoio para trocarem ajuda entre si e experiência. “Somos poucos, mas somos fortes. E nossa união trará segurança e conforto para famílias tão necessitadas que, muitas vezes, se veem sozinhas com tantas dificuldades”, explica Samuel.

Goiás encerra o ano sem nenhum caso novo

Em Goiás, ano passado, não houve nenhum registro de nascimento de bebê com a enfermidade (microcefalia). Porém, autoridades sanitárias alertam às mães para manterem os cuidados de proteção contra a picada do mosquito Aedes Aegypti transmissor da enfermidade.

Na série histórica de casos em Goiás têm-se o ano de 2016 com o maior número de recém-nascidos com microcefalia (46 casos). Até 2021 foram 83 registros, segundo boletim epidemiológico da Secretaria de Estado da Saúde (SES-GO).

Segundo o estudo Revisiting Key Entry Routes of Human Epidemic Arboviruses into the Mainland Americas through Large-Scale Phylogenomics (revisitando as principais rotas de entrada de arbovírus epidêmicos em humanos no continente americano por meio de Filogenômica de grande escala) o vírus zika, originário da Polinésia Francesa, não veio de lá diretamente para o Brasil.

Antes ele migrou para a Oceania, depois para a Ilha de Páscoa – de onde foi para a região da América Central e Caribe, e só então chegou ao Brasil, no final de 2013. “Isso coincide com o caminho percorrido pelos vírus da dengue e da chikungunya”, explica um dos investigadores, o pesquisador Lindomar Pena.

Esse resultado, aponta para o fato que a América Central e Caribe são importantes rotas de entrada para arbovírus na América do Sul. Uma informação estratégica para a vigilância epidemiológica e para adoção de medidas de controle e monitoramento dessas doenças, especialmente em regiões de fronteira com outros países, portos e aeroportos, segundo o artigo.

Em todos os casos brasileiros estudados, o ancestral em comum dos vírus é uma cepa do Haiti, país sabidamente afetado pela tripla epidemia de zika, dengue e chikungunya. Imigrantes ilegais vindos do Haiti e militares brasileiros em missão de paz naquele país podem ter trazido o vírus zika para o Brasil. Em consonância com esses resultados, estudos anteriores haviam confirmado casos de chikungunya no Brasil importados do Haiti e da República Dominicana, destacando a América Central e Caribe como rotas importantes para a introdução desse arbovírus no Brasil.

Outra conclusão do estudo é que houve múltiplas introduções, independentes entre si, do vírus zika no Brasil. Isso muda a crença anterior de que um único paciente poderia ter trazido a doença, que depois teria se espalhado pelo país.