Dia Mundial das Doenças Raras: saúde pública de Goiás oferece tratamento
Governo do Estado busca ampliar os Serviços de Referências em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde
Por: Ana Júlia da Cruz Costa
A Secretaria da Saúde de Goiás (SES-GO) participa da celebração desta terça-feira (28/02): Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e visa sensibilizar autoridades, profissionais de saúde e a população sobre o assunto. Em Goiás, a administração pública possui uma política de atendimento para as pessoas acometidas por alguma destas doenças.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é a que atinge menos de 65 pacientes em cada grupo de 100 mil. Acredita-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras em todo o mundo, sendo 80% de origem genética. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de indivíduos vivem com alguma dessas enfermidades e são assistidas pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
No Estado de Goiás, a SES oferece no Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG) o Serviço de Referência em Doenças Raras, credenciado no Ministério da Saúde (MS). Com esse serviço, a saúde pública da região consegue atender casos de média e alta complexidade de pacientes com xeroderma pigmentoso. As pessoas com essa doença possuem uma sensibilidade extrema à radiação ultravioleta e, por isso, também é conhecida como doença do sol.
Além do HGG, também existem serviços para doenças raras no Hospital Estadual de Doenças Tropicais (HDT), no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e na Rede Estadual de Hemocentros (Rede Hemo). Nas unidades de saúde do Crer e da Rede Hemo, está em processo a habilitação de um Serviço de Referência em Doenças Raras, para que passem a receber recursos do Ministério da Saúde para realização destes atendimentos especializados.
Já no HDT, a expectativa é de habilitar um Serviço de Atenção Especializada para o tratamento de epidermólise bolhosa, a qual provoca a formação de bolhas e lesões na pele. Enquanto isso, a Rede Hemo disponibiliza atendimentos para pacientes com doenças raras de sangue, como a anemia falciforme.
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