Segunda-feira, 29 de julho de 2024

Mãe faz andador com PVC e latas de leite para filha de 2 anos que tem doença rara

'Desespero de ver ela precisando das coisas', destacou a mãe que construiu andador para estimular a mobilidade da criança

Postado em: 01-08-2023 às 11h08
Por: Mariana Fernandes
Imagem Ilustrando a Notícia: Mãe faz andador com PVC e latas de leite para filha de 2 anos que tem doença rara
Rebeca foi diagnosticada com uma rara alteração no gene CLN5 | Foto: Reprodução/TV Anhanguera

A mãe de uma garotinha de 2 anos chamada Rebeca de Paula Silva, que enfrenta uma doença genética, demonstra sua persistência ao criar um andador improvisado com canos de PVC e latas de leite, para estimular a mobilidade da filha. Raiany Gomes de Paula destava que estava disposta a tudo para garantir que Rebeca tenha uma vida com qualidade e bem-estar.

Rebeca foi diagnosticada com uma rara alteração no gene CLN5, que afeta seus movimentos, visão e respiração. Apesar das limitações impostas pela condição, a pequena desfruta de brincadeiras e passeios, como qualquer outra criança. No entanto, ela também precisa enfrentar frequentes consultas médicas, exames e cirurgias para lidar com os desafios da doença.

De acordo com a mãe, os sintomas de Rebeca surgiram quando ela tinha apenas 9 meses. A partir daí a criança passou por mais de 50 exames, mas sua condição continuava a se agravar. No início, a menina ficava cada vez mais frágil, e seus pés começaram a entortar, além de sofrer com episódios frequentes de engasgos.

Continua após a publicidade

A busca por respostas levou a família que reside em Anicuns, Goiás, se mudar para Goiânia, onde finalmente conseguiram um diagnóstico com a ajuda de um especialista em doenças raras no ano de 2022. Rebeca precisou passar por uma cirurgia de catarata, consequência da síndrome, que acometeu sua visão.

Atualmente, a menina está programada para passar por uma cirurgia corretiva nos pés, que estava prevista para o último sábado (29), mas foi adiada devido a uma febre. Mesmo com tantas dificuldades nenhum diagnóstico foi capaz de deter a força de vontade da mãe e sua filha de enfrentar os desafios com perseverança.

Em um vídeo publicado em uma de suas redes sociais, Raiany descobriu um andador de PVC, antes mesmo de Rebeca apresentar os primeiros sinais da doença que afetaria seus movimentos, visão e respiração. Quando a criança começou a ter problemas nos pés, Raiany se lembrou do vídeo e decidiu montar o andador para estimular sua filha a andar.

Apesar das críticas e da falacía de algumas pessoas, Raiany ignorou as opiniões negativas e seguiu em frente, movida pelo desespero de ver sua filha precisando de auxílio. Ao descobrir um vídeo que mostrava como era possível montar o andador e que os materiais necessários eram de baixo custo, Raiany não pensou duas vezes e construiu o objeto para a filha.

Apesar das dores diárias e da sensibilidade dos olhos de Rebeca à luz do sol, a criança demonstra força e determinação em sua jornada. A família enfrenta a distância, pois o marido de Raiany continua trabalhando em outra cidade, percorrendo longas distâncias diariamente para garantir o cuidado e suporte necessários à saúde da filha. Agora, Raiany espera para realizar o tratamento da filha e lutar por melhorias à saúde da criança.

Leia também: Pai de bebê resgatado pediu que vizinha cuidasse do filho quando saiu de casa, diz Conselho Tutelar

Veja Também