Pedidos param na Justiça

Katrine Fernandes*

Não é nada fácil conseguir remédios de alto custo, na maioria das vezes, os doentes precisam enfrentar uma série de filas e burocracias para conseguir um tratamento adequado. Segundo dados da Câmara de Avaliação Técnica em Saúde (CATS), somente neste ano em Goiás, já foram registrados mais de três mil processos pedindo o fornecimento de fármacos de alto custo. 

Para o tratamento de doenças raras é necessário o uso desses remédios de alto custo que geralmente são um valor muito acima do comum. Devido o alto custo desses fármacos, os chamados medicamentos órfãos deveriam ser entregues aos doentes de uma forma totalmente fácil e gratuita, já que segundo a Constituição de 88 “a saúde é direito de todos e dever do Estado”.

A liberação do medicamento órfão depende totalmente de repasses federais e estaduais, isso dá total autonomia para que o governo possa negar pedidos que achar inválidos. Diante disso, a população precisa recorrer de diferentes maneiras até provar que realmente precisa do remédio.

Medicamentos órfãos são as drogas destinadas a prevenção e tratamento de doenças potencialmente fatais, muito graves ou de perturbações raras. Estes remédios são denominados desta forma, porque em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse em desenvolver e comercializar medicamentos destinados apenas a um pequeno número de doentes.

Os remédios de alto custo são tão escassos na indústria farmacêutica que até mesmo com clientes de planos de saúde particulares ocorre está “seleção” de quem vai ou não receber o medicamento.

Foi o caso de Sueli Barbosa, 28 anos, que faleceu em agosto do ano passado devido uma doença genética rara chamada neurofibromatose. Segundo sua irmã, a operadora de caixa, Edlayne Barbosa de 33 anos, para que Sueli tivesse acesso ao medicamento de alto custo foi necessário entrar com o pedido junto à Defensoria Pública do Estado de Goiás.

“Ela tinha uma doença genética que herdou do meu pai, meu pai tinha essa doença, minha avó tinha também, e como eu tenho a genética mais voltada pra da minha mãe até agora a doença não se manifestou em mim, mas tem casos em que a doença só se manifesta a partir dos 40 anos”, explica Edlayne.

Para pacientes que estão com a doença em estágios avançados cada minuto é precioso e por isso, situações como ter que pedir auxílio jurídico, algo que envolvem bastante burocracia fazem com que o tratamento dos doentes seja prejudicado, devido à demora do fornecimento do remédio.

“Já havia três meses que eu vinha tentando juntamente com a médica da Sueli consegui o remédio e o plano continuava negando. Tenho certeza de que se tivesse saído mais rápido ainda hoje ela estaria com a gente, viva”, conta Edylane.

O remédio indicado pela médica responsável pelo caso de Sueli foi o Mesilato de Imatinibe que geralmente é utilizado em pessoas que sofrem com algum tipo de câncer. Uma dose desse medicamento pode chegar a custar entre dois a cinco mil reais, valor que é inacessível a pessoas de baixa renda.

“No caso de minha irmã ela precisava tomar duas caixas desse remédio para ser a dosagem certa para o seu tratamento, duas doses custariam mais de oito mil reais, valor impossível para nossa família”, explica Edlayne que morava com a irmã e a sobrinha e ganhava um salário de aproximadamente um mil reais.

Ainda segundo Edlayne a justificativa de negação do fornecimento do medicamento para Sueli foi de que a paciente não sofria de câncer, portanto, o plano não poderia fornecer o remédio por a doença se tratar de uma doença genética. Porém, a droga indicada para os casos de neurofribomatose esse medicamento também é usado.

“Depois que abri o processo ainda levou dois meses para sair à autorização, acredito que para mim saiu mais rápido por que fui à imprensa pedir ajuda, mas havia mais pessoas na mesma situação que também entraram com um pedido contra a Unimed”, afirma Edlayne. (Katrine Fernandes é estagiária do O Hoje)