Criança apresenta melhora após receber remédio mais caro do mundo

Júlia Maria, uma criança cearense de dois anos que recentemente conquistou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo para tratar sua atrofilia muscular espinhal (AME), vem apresentando melhoras significativas desde o ínicio do tratamento com medicamento. Segundo a mãe da criança, Júlia começou a mexer as pernas após consumir o rémedio.

A história de Júlia comoveu o Brasil quando veio à tona sua batalha pela obtenção do medicamento Zolgensma, cujo custo chega a aproximadamente R$ 6 milhões. Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal, Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o medicamento à criança.

Segundo a mãe da criança, após receber alta hospitalar em Curitiba, onde iniciou o tratamento com o medicamento, Júlia passará por uma nova avaliação médica na próxima sexta-feira (22). Se tudo correr bem, ela poderá retornar para sua cidade natal, Fortaleza, no sábado.

Entenda a AME

A AME, ou atrofia muscular espinhal, é uma doença rara e degenerativa que não possui cura. Ela é transmitida de pais para filhos e afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover.

A doença varia em gravidade, desde o tipo 0, que se manifesta antes do nascimento, até o tipo 4, que surge na segunda ou terceira década de vida, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que os primeiros sintomas aparecem, de acordo com informações do Ministério da Saúde.

O medicamento Zolgensma, que Júlia Maria agora recebe, tem apresentado um impacto positivo notável em pacientes com AME tipo I. Ele melhora a respiração, a mastigação, os movimentos da língua, a deglutição, o reflexo de vômito e a articulação da fala, oferecendo uma melhoria significativa na qualidade de vida desses pacientes.

Diferentemente de outros tratamentos já disponíveis pelo SUS para os tipos I e II de AME, o Zolgensma é administrado em dose única via intravenosa, representando um avanço importante no tratamento da doença.