Deivid Souza

Fazer sessões de quimioterapia e radioterapia, tomar medicamentos e acompanhar as decisões de seu pedido na Justiça a respeito da entrega da fosfoetanolamina. Esta é a rotina de Luciany Rita dos Reis Barbosa, 42, que foi diagnosticada pela segunda vez com um câncer no cérebro. Ela conseguiu uma liminar para adquirir a substância em 26 de dezembro do ano passado, mas até hoje não teve acesso. Luciany acompanha com o advogado as decisões judiciais do caso. “Já tem mais de um mês que conseguimos a liminar e até agora nada de remédio por conta da União ter recorrido da decisão”, explica.

Assim como Luciany, existe um grande número de ações do tipo na Justiça, mas não há dados oficiais sobre a quantidade. Até dezembro passado, as liminares eram garantia de conseguir a fosfoetanolamina, mas o Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo (TJ-SP) suspendeu estas decisões. Mesmo quem estava retirando a pílula na Universidade de São Paulo (USP).

Desde então, os interessados começaram a recorrer aos tribunais de outras unidades da federação ou mesmo a acionar a Justiça Federal. “A chance de receber o concetimento é muito mais alta” acredita a presidente da Associação Brasileira de Pacientes em Prol da Liberação e Uso da Fosfoetanolamina Sintética e Outros (Abrasfosfo), Nathy Estevan.

Enquanto não conseguem avanços na Justiça, eles se mobilizam para fazer andar no Congresso Nacional um projeto de lei que libera o uso da fosfoetanolamina. Com a estrutura da associação ainda em formação, eles conseguiram aproximadamente 1 milhão de assinaturas para acelerar a apreciação do projeto de lei. No entanto são necessárias 2 milhões para forçar o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer a substância.

Diante das adversidades, os líderes da mobilização apelam para o que podem. Em Goiás, o esposo de Luciany e líder da mobilização, Reginaldo Barbosa, afirma que o movimento pretende cadastrar estabelecimentos comerciais que se dispuserem a recolher assinaturas. “Nós estamos fazendo pontos de coleta em várias empresas. Estamos procurando empresários parceiros que estejam interessados em nos ajudar”, acredita.

Futuro

No dia 6, eles estiveram no Araguaia Shopping prestando informações ao público e colhendo mais assinaturas no documento que pretendem entregar ao Congresso Nacional. Para o próximo março está programado um “pedalzão” com o objetivo de divulgar o assunto no passeio com os ciclísticas. De acordo com Reginaldo, vários grupos de ciclismo da Capital já estão envolvidos na ação.

Para presidente, falta engajamento social 

A presidente da Abrasfosfo, Nathy Estevan, espera que a sociedade se envolva mais com as discussões sobre a fosfoetanolamina. “Nós paciente temos que sair debaixo de um sol 40º graus, cada um de cheio de câncer, e não vemos apoio populacional, que cada vez sofre mais com a doença”, critica .

O Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJ-GO) chegou a conceder decisão favorável para que a Secretaria de Estado da Saúde (SES) fornecesse a pílula, mas a 5ª Câmara Cível do (TJ-GO) voltou atrás da decisão inicial.

Enquanto não acontece a “chegada da fosfo”, Luciany mantém a rotina na tentativa de preservar o sistema imunológico que precisa estar em boas condições para responder à pílula. “Esta é nossa grande preocupação com a demora da chegada da fosfo, pois a quimioterapia tem como principal efeito colateral diminuir a eficiência do sistema imunológico” desabafa.

Posição

A USP mantém um comunicado em seu site informando que não pode distribuir a substância por não ter liberação legal para isso. O governo federal criou um grupo de estudos para analisar a substância. Os primeiros resultados ficaram prontos em meados de janeiro e serão apresentados em breve à população, segundo o site do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI).

A fosfoetanolamina foi desenvolvida pelo professor, Gilberto Chierice, do Instituto de Química de São Carlos (IQSC) da USP há cerca de 20 anos. (Deivid Souza)