Uma família em Catalão, cidade a cerca de 270 km de Goiânia,
tem pedido socorro. Isso por que a pequena Luisa, de 4 meses de idade, tem
sofrido com as implicações de uma doença de tipo raro, a chamada Atrofia
Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A enfermidade, genética, é responsável por
comprometer os movimentos do corpo.

Sem cura, não há muitas medicações disponíveis para amenizar
os efeitos no mercado. No entanto, uma dessas possibilidades reside na
aplicação de um remédio, no valor de R$ 2 milhões responsável por garantir que
a criança consiga se sentar, se alimentar e se locomover.

Fabricado nos Estados Unidos, o Spinraza recebeu em 2017
liberação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para utilização
no Brasil. Para além do preço alto, a família do bebê ainda deverá custear
todas as despesas de etapas seguintes do tratamento, além das sessões de
fisioterapia e compra de aparelhos de ortopedia.

Frente à burocracia e a ineficácia das instituições para a
obtenção de medidas de utilidade pública e salvamento, tem se tornado cada vez
mais comum que famílias façam campanhas nas redes sociais a fim de arrecadar
dinheiro para tratamentos médicos. Sob esta lógica, a família do bebê elaborou
uma campanha na web chamada “Ame Luisa”. O objetivo é chamar a atenção, por
meio de plataformas como o Twitter, o Facebook e até um site, para a
importância da aplicação das doses do remédio.

Doações via depósito também são aceitas no nome do bebê, Luisa
Barbosa Loiola, pela Agência: 0564, Operação: 013, Conta: 51813-0, CPF
089.040.501-89.

Foto: Reprodução