O Sistema Único de Saúde (SUS) poderá incorporar na lista de medicamentos distribuídos o remédio Zolgensma, considerado o medicamento ‘mais caro do mundo’ e que pode ter custo de tratamento estimado em R$ 11 milhões por paciente. O remédio é usado em crianças no combate à atrofia muscular espinhal (AME).

A proposta será levada na terça-feira (25/10) para a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, com a presença de neuropediatras, especialistas na doença e representantes do Ministério da Saúde.

Em sua versão mais grave, a atrofia muscular espinhal pode causar a morte de crianças antes dos 2 anos. O Zolgensma é produzido pelo laboratório suíço Novartis, e promete neutralizar os efeitos da doença.

O primeiro medicamento para AME no Brasil foi o Spinraza, da Biogen, registrado pela Anvisa em 2017, depois da mobilização de famílias que pediram ajuda do governo para custear o tratamento, em torno de R$ 3 milhões na época. Desde o ano passado, o medicamento está disponível no SUS.

Tanto o Spinraza quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN, pouco produzida no organismo de pessoas com AME. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos por intermédio dos nervos que descem pela medula. Diferente do Spinraza, o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da AME.

Até agosto, o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname) havia registrado 52 pacientes que fizeram uso da terapia genética no Brasil, e 70% deles conseguiram o remédio gratuitamente com recursos do SUS por meio de judicialização.

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