Vanielle Ferreira é mãe e também, uma costureira de 33 anos. Já a Ana Cárita Paes Leme é uma advogada administrativa que atua também como professora e membro da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB, e o que elas têm em comum é serem mães atípicas que residem no estado de Goiás. 

Vanielle é mãe da Maria Jullya Ferreira, que hoje tem 9 anos. Maju, como é chamada pelos familiares e amigos, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos cinco anos de idade. Vaniele compartilhou um pouco de sua vivência ao descobrir ser mãe de uma criança atípica.

“A gente descobriu que a Maju era autista recebemos o diagnóstico rapidamente, e para nós, foi um alívio”, conta Vaniele. Ela fala sobre como, desde o início, identificou comportamentos que despertaram sua atenção, a seletividade alimentar, a preferência por determinadas cores e a forma como Maju interagia.

Para a mãe da Maju, receber o diagnóstico foi um bom recomeço. “Começamos imediatamente a terapia, e isso fez toda a diferença.” Apesar das dificuldades de cuidar de uma criança com deficiência, ela acredita que a jornada é difícil, mas não impossível. “Ser mãe de uma criança atípica não é fácil. Não é a mesma coisa que lidar com uma criança convencional. A socialização e o desenvolvimento trazem muitos desafios. Mas, paciência e persistência, podemos superar todas essas barreiras.” 

Vanielle também destacou que mais do que as dificuldades enfrentadas pelas mães para conseguir oferecer o melhor para seus filhos, tem ainda as questão emocional que os responsáveis enfrentam. “ Muitas vezes o cuidado nem sempre deve estar na criança. Assim, é um ponto que eu vejo que eu acho que é muito importante. Às vezes está em quem cuida. Porque quem cuida, precisa de um olhar de mais atenção, de mais cuidado, de mais afeto”. Essa necessidade de atenção ela atribui a sobrecarga emocional que é diariamente imposta a eles.

Mas mães como a Vanielle e a Ana Cárita, terão um pouco de acalento. Isso porque uma nova Lei  foi sancionada pelo Governador Ronaldo Caiado, no último dia 10/10 de 2024. A Lei 23.029/2024 é um marco significativo, voltada para apoiar mães de crianças com deficiências, doenças raras e transtornos como TDAH, dislexia,TEA entre outros.

Uma das autoras do texto da nova lei, a Deputada Estadual Vivian Naves (PP), celebrou a conquista, que visa criar  uma rede de acolhimento, especialmente para as mães de baixa renda. “A principal ideia dessa política é trazer à tona a realidade dessas mulheres e promover a inclusão social”, explica Vivian.

Essa nova legislação prevê, a criação da Semana Estadual das Mães Atípicas, a ser realizada anualmente na terceira semana de setembro. Durante essa semana, eventos e campanhas de conscientização serão realizados, enfatizando a importância do apoio a essas mães. Vivian também destaca a necessidade de grupos de apoio, tanto presenciais quanto virtuais, que ofereçam acolhimento às mães que enfrentam a solidão e o estigma do dia a dia. 

Essa conquista é maior ainda quando falamos da realidade enfrentada por muitas dessas mães. Uma pesquisa recente elaborada pelo Instituto Baresi de São Paulo apresentou números preocupantes de pais, especialmente homens, que optam por se afastar de suas famílias ao descobrir que seus filhos têm deficiência. O estudo aponta dados de que aproximadamente 78% desses pais abandonam seus filhos, e isso, está muitas vezes ligado à incapacidade de lidar com o luto da perda do filho idealizado e à pressão emocional que acompanha a criação de uma criança com necessidades especiais.

Tentar compreender essa realidade é essencial para que iniciativas como a Lei 23.029/2024 tenham um impacto duradouro. O novo marco não apenas oferece suporte imediato, mas também visa combater a invisibilidade e o estigma que muitas mães enfrentam diariamente. 

Vivian Naves destaca que é crucial promover a formação continuada de profissionais de saúde, assistência social e educação para que se tornem aliados nesse processo. “Precisamos de um calendário de campanhas de conscientização sobre o apoio a essas mulheres”, reforça a parlamentar.

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Políticas públicas devem ser implementadas seguindo a Lei

Além disso, a lei estabelece convênios com universidades e instituições de pesquisa, permitindo o desenvolvimento de estudos que avaliem o impacto da realidade das mães atípicas e suas famílias. A busca por avanços na inclusão para crianças com qualquer tipo de deficiência é uma luta que vem ganhando força. A criação de políticas públicas que promovam a conscientização e a inclusão é um passo importante para uma sociedade mais justa.

A importância de se atentar aos responsáveis por crianças atípicas, se faz presente em diversas pesquisas, com dados de que mulheres têm mais 45% de chance de desenvolver cânceres, ou outros tipos de enfermidades, isso tudo atrelado a sobrecarga e a falta de atenção a essas mães.

Dessa forma, as falas de um especialista visa fazer a aprovação dessa lei ser ainda mais necessária, como diz o neuropediatra Hélio Vanderlinden, que atua no Centro Estadual de Reabilitação Dr. Henrique Santillo (Crer), que acredita ser o momento ideal para esse novo avanço. “ Na maioria das vezes, o foco da atenção é voltado à pessoa com transtorno, mas as mães, como cuidadoras, carregam o sofrimento e vivenciam uma jornada muito desgastante”, diz ele.

Hélio destaca que o apoio e a visibilidade proporcionados pela nova legislação podem mudar a vida de muitas mães e crianças. Vaniele, por exemplo, já vislumbra um futuro com maior qualidade de vida e oportunidades  para Maju e outras crianças que enfrentam desafios semelhantes. “Espero continuar  lutando para que nossas vozes sejam ouvidas, para que nossos filhos tenham as mesmas oportunidades que os outros”

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Assim como a  luta de Ana Cárita que começa com a descoberta do diagnóstico de seu filho, que, como muitos outros, precisa de cuidados especiais. Percebendo que ser mãe de uma criança atípica é um caminho de dificuldades. Ela comemora essa nova conquista. “A lei é uma vitória coletiva”, afirma Ana, destacando que cada passo rumo à inclusão é fundamental para a construção de uma sociedade mais solidária

A história de Vanielle e Maju, entre outras tantas mães, reflete não apenas as lutas e as conquistas de mães atípicas, mas também a esperança de que, com políticas como a Lei 23.029/2024, dê um novo capítulo à luta pela inclusão. 

No entanto, a luta não termina aqui. A nova política é apenas o começo de um caminho que deve ser trilhado com determinação. O governo de Goiás, ao apoiar instituições como a Vila São Bento Cottolengo e o Centro Estadual de Atenção Psicossocial Infantil (Capsi), reforça a importância de uma rede de serviços que atenda às necessidades dessas crianças e suas famílias.