Hanseníase: pacientes contam histórias de preconceito e superação

João Victor Pacheco, 28 anos, descobriu que tinha hanseníase aos 17 anos, quando trabalhava como padeiro. “Comecei a ter queimaduras, mas não sentia”. A diminuição ou perda da sensibilidade térmica é um dos sintomas da doença. “Desde então, comecei a minha luta, o ativismo” disse, em conversa com a jornalista Mara Régia no programa Viva Maria, da Rádio Nacional.

“Buscar o diagnóstico já é um grande desafio. Os profissionais de saúde não têm o conhecimento necessário, não fazem o que precisa ser feito. Estou no meu terceiro tratamento. Iniciei em 2014, depois, fui reinfectado, em 2017. Em 2019, tratei de novo, com resistência. Mas, se em 2014 tivessem examinado meus familiares, poderia não ter acontecido isso.”

O jovem mora em Cuiabá, capital mato-grossense. O estado é considerado endêmico para hanseníase e ocupou, por muitos anos, o primeiro lugar no ranking brasileiro de casos. “De que adianta ter bastante caso diagnosticado e não ter serviço”, questiona o rapaz. Sobre o preconceito vivido desde os 17 anos, ele rebate: “Não sofro, mas acontece”.

“O preconceito e a discriminação fazem parte da realidade que a gente está. A gente coloca pra dentro da nossa mente o que é bom. E o preconceito só é bom quando a gente desconstrói esse preconceito. Mas, quando a gente recebe, não é bom não. É um pré-conceito, a pessoa está lá achando que é, mas só a gente sabe o que a gente passa.”

A técnica em nutrição Marly Barbosa de Araújo também denuncia a falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença. Moradora de área nobre na capital federal, ela conta que o diagnóstico tardio veio em razão de falhas no atendimento, já que precisou passar por várias unidades até conseguir uma resposta.

“Digo sempre que eu sofri um ‘preconceito ao contrário’ dos profissionais de saúde. Como eu morava numa quadra de classe média alta em Brasília, eles não pensaram em hanseníase. Isso atrasou o meu diagnóstico. A gente tem que desmistificar que hanseníase é coisa de pobre. Doença não escolhe classe social.”

Marly conta que uma de suas vizinhas chegou a pedir que ela vendesse seu apartamento quando soube do diagnóstico de hanseníase e insinuou que o imóvel poderia ter sido desvalorizado em função da doença da proprietária. “Disse a ela: do mesmo jeito que eu era dona do meu, ela era dona do dela e, se ela quisesse, que vendesse o dela”.

“Mas não vamos querer dizer que o preconceito é falta de informação só não. Se fosse só falta de informação, o profissional de saúde não seria preconceituoso. Ele tem informação sobre a hanseníase e, ainda assim, eu sofri muito preconceito”, disse. “Pessoas esclarecidas também são preconceituosas”, concluiu.

Brasil

Entre janeiro e novembro de 2023, o Brasil diagnosticou ao menos 19.219 novos casos de hanseníase. Mesmo que preliminar, o resultado já é 5% superior ao total de notificações registradas no mesmo período de 2022.

Segundo as informações do Painel de Monitoramento de Indicadores da Hanseníase, do Ministério da Saúde, o estado de Mato Grosso segue liderando o ranking das unidades federativas com maiores taxas de detecção da doença.

Até o fim de novembro, o total de 3.927 novos casos no estado já superava em 76% as 2.229 ocorrências do mesmo período de 2022. Em seguida vem o Maranhão, com 2.028 notificações, resultado quase 8% inferior aos 2.196 registros anteriores.

Dia Mundial

O Dia Mundial de Combate e Prevenção da Hanseníase é celebrado sempre no último domingo do mês de janeiro.

A hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, também conhecida como bacilo de Hansen (em homenagem à Gerhard Hansen, o médico e bacteriologista norueguês descobridor da doença, em 1873). O bacilo se reproduz lentamente e o período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas).

Os sintomas iniciais são manchas na pele, resultando em lesões e perda de sensibilidade na área afetada. Também pode acontecer fraqueza muscular e sensação de formigamento nas mãos e nos pés. Quando os casos não são tratados no início dos sinais, a doença pode causar sequelas progressivas e permanentes, incluindo deformidades e mutilações, redução da mobilidade dos membros e até cegueira.