“Eu sou o braço, as pernas e a fala dele”, mãe pede ajuda para manter tratamento do filho após internação

Wellington, prestes a completar 20 anos, nunca andou, nunca falou e depende integralmente de cuidados para viver. Desde o nascimento, quando sofreu falta de oxigenação no cérebro, ele convive com as consequências de uma paralisia cerebral que exige acompanhamento permanente e define toda a sua rotina.

A história dele é marcada por atendimentos médicos constantes e pela presença diária da mãe, Dona Lucélia, que desde o início assumiu sozinha a responsabilidade pelos cuidados. “Eu sou o braço, as pernas e a fala dele”, resume. Além da paralisia, Wellington também tem autismo e enfrenta diferentes tipos de crises convulsivas e epiléticas, o que torna o quadro mais complexo e exige vigilância contínua.

Ao longo dos anos, ele passou por fisioterapia, natação e acompanhamento fonoaudiológico, em tentativas de garantir melhores condições de vida dentro das limitações impostas pelo quadro clínico. Parte desse processo contou com o apoio de instituições como o São Cottolengo, que auxiliaram no fornecimento de equipamentos básicos, como cadeiras de rodas e de banho, fundamentais para a rotina de cuidados.

Apesar dessa rede mínima de suporte, a rotina sempre foi limitada por dificuldades financeiras e pela necessidade de atenção integral. Esse cenário se agravou recentemente, quando Wellington desenvolveu uma infecção urinária que levou a uma internação de mais de 22 dias. O que inicialmente era um quadro tratável evoluiu durante a permanência no hospital.

Nesse período, Wellington sofreu duas paradas cardíacas e precisou ser encaminhado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em duas ocasiões. A situação exigiu monitoramento constante e mudanças no tratamento, prolongando a internação e aumentando a dependência de suporte hospitalar.

A infecção foi controlada, mas exames posteriores indicaram alterações neurológicas descritas pela equipe médica como “crises lentas”. Trata-se de uma atividade cerebral anormal que não apresenta sinais visíveis de convulsão, mas que mantém o quadro instável e impede a liberação para casa, por ainda oferecer riscos à saúde.

Diante disso, o tratamento passou a depender do ajuste de medicamentos. O jovem não pode ser sedado para exames mais aprofundados, porque em determinados momentos precisa de suporte de oxigênio. Essa limitação reduz as possibilidades de investigação clínica imediata e faz com que a equipe médica adote uma condução baseada na resposta gradual às medicações.

Foram prescritos medicamentos de alto custo, em doses elevadas, como tentativa de estabilizar a atividade cerebral. O acompanhamento é contínuo, e o tempo de internação segue indefinido até que haja segurança para a alta.

Custos elevados e falta de estrutura impedem retorno para casa

Para que Wellington possa retornar para casa, o hospital estabeleceu algumas exigências, entre elas, a aquisição de uma cama hospitalar. Com o novo quadro de epilepsia e a necessidade de cuidados frequentes, uma cama comum não atende mais às necessidades do paciente, especialmente em situações de crise, alimentação ou troca de posição.

A situação também se agrava pelo histórico recente de saúde de Wellington. Há cerca de um ano e meio, ele sofreu dois AVCs, o que contribuiu para o agravamento do seu quadro clínico e aumentou ainda mais a necessidade de cuidados permanentes. Desde então, a atenção com seu estado de saúde se tornou ainda mais rigorosa, exigindo maior cuidado no manuseio, na rotina diária e no acompanhamento contínuo, especialmente diante das crises e das limitações já existentes. 

A cama hospitalar custa cerca de R$ 2 mil, mas esse é apenas um dos gastos necessários. A família precisa garantir condições mínimas para os primeiros dias após a alta, incluindo medicamentos, alimentação específica e itens básicos de cuidado.

O custo mensal dos medicamentos ultrapassa R$ 1,5 mil, incluindo remédios controlados como o Empak  e outros itens líquidos que precisam ser comprados com frequência. Wellington também utiliza um leite específico, que custa entre R$ 99 e R$ 130 por lata, sendo necessárias seis unidades por mês.

Além disso, o aparelho de oxigênio utilizado em casa quebrou pouco antes da internação. O conserto ou a substituição tem custo aproximado de R$ 400. Há ainda despesas contínuas com fraldas, utilizadas em dobro a cada troca para evitar vazamentos, pomadas para prevenção de escaras e medicamentos intestinais, como o Minilax.

A situação financeira da família é limitada e se agravou recentemente com a morte do marido de Dona Lucélia, ocorrida há sete meses. Para custear o funeral, ela precisou vender a única televisão da casa. Atualmente, vive de aluguel com Wellington e o filho mais novo, de 13 anos.

A única renda é o benefício de Wellington, de aproximadamente R$ 900 por mês, de auxílios. No entanto, o valor já está comprometido com um empréstimo antigo, feito para custear tratamentos anteriores. Sem poder trabalhar como diarista enquanto acompanhava o filho no hospital, Lucélia passou a acumular contas de aluguel e energia.

Durante as chuvas recentes, uma descarga elétrica atingiu a residência da família, queimando a geladeira e a máquina de lavar. A perda da geladeira interfere diretamente no tratamento, já que alguns medicamentos precisam ser armazenados sob refrigeração para manter a eficácia.

Lucélia afirma que já possui a documentação necessária para solicitar medicamentos e insumos por meio do Juarez Barbosa, via SUS, ou pelo Ministério Público. No entanto, o prazo para retorno pode chegar a 40 ou 60 dias. “Eu preciso de respaldo por dois meses, pelo menos”, diz. Segundo ela, a alta hospitalar depende dessa garantia de continuidade do tratamento em casa.

A rede de apoio é reduzida. As filhas mais velhas ajudam quando possível no hospital, mas também enfrentam suas próprias responsabilidades. Uma delas cuida de um avô de 100 anos que utiliza sonda, enquanto a outra tem um bebê de três meses.

Sem os itens necessários, Wellington não pode deixar o hospital. A família precisa de uma cama hospitalar, medicamentos para os primeiros 60 dias, uma geladeira para armazenar os remédios e, se possível, uma televisão, que fazia parte da rotina dele antes de ser vendida. (Especial para O HOJE)

COMO AJUDAR?

“Qualquer ajuda é bem-vinda”, afirma Lucélia, ao destacar que a continuidade do tratamento depende diretamente dessas condições

Lucelia Nunes da Costa Souza

Telefone: (62) 99469-4479

PIX para doações: (62) 99954-0743
Lucélia Nunes da Costa Souza
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