Justiça determina fornecimento de medicamento para bebê com doença rara em Goiás

A luta da pequena Sofia, de apenas quatro meses, ganhou um novo capítulo nesta terça-feira (15). Depois de ter o pedido de tutela de urgência negado pela Justiça Federal, a bebê conseguiu uma decisão favorável que obriga a União a fornecer o medicamento Kanuma (alfassebelipase), considerado o único tratamento capaz de combater a evolução da Doença de Wolman, enfermidade genética ultrarrara diagnosticada no fim de junho. O remédio, que custa cerca de R$ 33 mil por aplicação semanal, deverá ser disponibilizado em até dez dias.

Na decisão, a 3ª Vara Federal de Goiânia determinou que o medicamento seja entregue em uma unidade do Sistema Único de Saúde (SUS) com estrutura adequada para armazenamento. O juiz também estabeleceu que, caso a União não cumpra a ordem dentro do prazo fixado, poderá haver bloqueio de recursos públicos por meio do Sistema de Busca de Ativos do Poder Judiciário (Sisbajud), inicialmente em contas da União e, se necessário, do Estado de Goiás.

Outro ponto definido pelo magistrado é que o fornecimento inicial deverá contemplar quantidade suficiente para três meses de tratamento. A continuidade da terapia ficará condicionada à apresentação periódica de laudos médicos atualizados que comprovem a evolução clínica da criança e a necessidade de manutenção do medicamento. Caso o tratamento seja interrompido, as doses remanescentes deverão ser devolvidas ao poder público para evitar desperdício de recursos.

Embora a liminar represente uma vitória para a família, a preocupação ainda não terminou. O advogado Vítor Albuquerque afirma que a prioridade é fazer com que o governo cumpra a decisão antes mesmo do prazo de dez dias estabelecido pela Justiça.

“Agora estamos na correria para fazer com que o Governo cumpra essa decisão o mais rápido possível. Cada dia faz diferença para a Sofia”, afirmou.

Mudança de parecer alterou decisão da Justiça

A concessão da liminar ocorreu poucos dias depois de uma mudança significativa na análise técnica que embasava o processo. Na primeira decisão, a Justiça Federal negou o pedido de urgência por entender que ainda era necessária uma análise mais aprofundada do caso e considerou, entre outros elementos, um parecer preliminar do Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (NatJus), que apontava não se tratar de uma situação de emergência.

A avaliação causou surpresa à defesa, que havia apresentado cinco relatórios assinados por médicos especialistas, além de notas técnicas produzidas por outros núcleos de apoio ao Judiciário e estudos científicos internacionais classificando a Doença de Wolman, na forma infantil, como uma emergência médica devido à rápida evolução e ao elevado risco de morte sem tratamento.

Diante da negativa, os advogados recorreram ao Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1). Paralelamente, ingressaram com um novo pedido na primeira instância após o agravamento do quadro clínico da bebê. No domingo (13), Sofia foi encaminhada para avaliação de um possível transplante de fígado, reforçando a gravidade da doença.

Enquanto isso, o caso ganhou repercussão na imprensa. Questionamentos encaminhados ao NatJus sobre os critérios adotados na primeira manifestação antecederam uma mudança de entendimento do órgão. Em um novo parecer técnico, emitido na segunda-feira (13), o núcleo passou a reconhecer que o quadro da criança configurava, sim, uma situação de urgência.

A revisão do parecer, somada às novas informações médicas apresentadas pela defesa, levou a Justiça Federal a rever o caso e conceder a tutela de urgência para garantir o acesso imediato ao medicamento.

Além de estabelecer o prazo de dez dias para o fornecimento do Kanuma, o juiz determinou que o medicamento seja entregue de forma parcelada, inicialmente para três meses de tratamento, conforme a evolução clínica da paciente. A manutenção da terapia dependerá da apresentação periódica de relatórios médicos atualizados, comprovando a resposta da bebê ao medicamento.

CORRELATA

Diagnóstico mudou a rotina da família

A história de Sofia começou a mudar ainda nos primeiros dias de vida. A bebê apresentava dificuldades para ganhar peso, alterações no funcionamento do fígado e sucessivas internações, o que levou os médicos a iniciarem uma série de exames para identificar a causa do quadro clínico. O diagnóstico definitivo foi confirmado em 29 de junho deste ano: a criança é portadora da Deficiência de Lipase Ácida Lisossômica (LAL-D), conhecida, na forma infantil, como Doença de Wolman.

Considerada uma enfermidade genética ultrarrara, a doença atinge cerca de um bebê a cada 500 mil nascimentos. A LAL-D impede que o organismo produza uma enzima responsável por metabolizar gorduras. Como consequência, colesterol e triglicerídeos passam a se acumular em órgãos como fígado, baço, intestino e glândulas suprarrenais, provocando danos progressivos e comprometendo diversas funções do organismo.

No caso de Sofia, a doença evoluiu rapidamente. A bebê já nasceu com comprometimento hepático e, nas últimas semanas, passou a apresentar agravamento do quadro clínico, desenvolvendo cirrose e necessitando de acompanhamento médico constante. Nesta semana, inclusive, a bebê foi encaminhada para avaliação de um possível transplante de fígado, medida que evidencia a gravidade da enfermidade.

Poucos dias após a confirmação do diagnóstico, em 2 de julho, os médicos prescreveram o Kanuma, medicamento registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e reconhecido como a única terapia capaz de repor a enzima ausente e atuar diretamente na causa da doença. Sem essa reposição enzimática, especialistas explicam que a evolução costuma ser rápida e pode comprometer múltiplos órgãos.

Família recorreu à Justiça para garantir tratamento

Sem condições financeiras para custear um tratamento que ultrapassa R$ 130 mil por mês, a família iniciou uma corrida contra o tempo para obter o medicamento pelo poder público.

O primeiro contato foi com a Defensoria Pública de Goiás, mas o atendimento acabou sendo adiado. Posteriormente, o caso foi encaminhado à Defensoria Pública da União em razão do alto custo anual do tratamento. Paralelamente, o advogado Vítor Albuquerque assumiu gratuitamente a defesa da criança e ingressou com uma ação na Justiça Federal pedindo o fornecimento imediato do medicamento.

Mesmo com laudos assinados por cinco médicos, notas técnicas, ensaios clínicos e revisões científicas anexados ao processo, o pedido de tutela de urgência foi inicialmente negado. A defesa sustentava que toda a documentação comprovava o risco iminente de agravamento da doença e a inexistência de outro tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).