Celina Leão sanciona lei que garante diagnóstico humanizado da Síndrome de Down no DF

O Distrito Federal passa a contar com uma política pública voltada ao acolhimento e à orientação de famílias que recebem o diagnóstico de Trissomia do Cromossomo 21 (T21), condição genética conhecida como Síndrome de Down. A medida, sancionada pela governadora Celina Leão (PP), estabelece diretrizes para que a comunicação do diagnóstico seja feita de forma mais humana, acolhedora e responsável, garantindo suporte emocional, informações claras e acesso às redes de apoio desde os primeiros momentos.

O texto, de autoria do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União Brasil), determina que hospitais, clínicas e demais unidades de saúde das redes pública e privada adotem protocolos específicos para comunicar a suspeita ou confirmação da condição durante a gestação, no pré-natal ou nos primeiros dias de vida da criança. A iniciativa busca assegurar que as famílias recebam orientações adequadas, informações baseadas em evidências e acesso a serviços e redes de apoio desde o início do acompanhamento.

A legislação determina que a comunicação seja realizada por equipes multidisciplinares capacitadas, utilizando linguagem acessível, escuta ativa e suporte emocional aos pais e responsáveis. A proposta acompanha uma demanda defendida por famílias, entidades e organizações ligadas à causa da pessoa com deficiência, que apontam a necessidade de combater abordagens frias, desinformadas ou excessivamente pessimistas no momento da comunicação do diagnóstico.

“Muitas mães descobrem o diagnóstico do filho da forma mais dolorosa possível: sem preparo, sem apoio e, muitas vezes, sem sequer ter alguém de confiança por perto. Esse projeto nasce do relato dessas mulheres. É um compromisso do Distrito Federal de que nenhuma família enfrente sozinha esse momento”, afirmou Eduardo Pedrosa.

Entre as diretrizes previstas pela nova lei estão a capacitação permanente dos profissionais de saúde, a criação de protocolos de atendimento humanizado, o acolhimento psicológico inicial e a distribuição de materiais informativos atualizados sobre a Síndrome de Down. As famílias também deverão ser orientadas sobre seus direitos e encaminhadas a serviços especializados e redes de apoio psicossocial.

Outro ponto de destaque da norma é a proibição de qualquer sugestão de interrupção da gestação baseada exclusivamente na suspeita ou confirmação da síndrome. A legislação reforça que o diagnóstico deve ser acompanhado por informações científicas, atualizadas e livres de preconceitos, permitindo que as famílias tenham acesso a orientações completas sobre desenvolvimento, inclusão e qualidade de vida.

A lei também cria o Comitê Distrital de Monitoramento do Diagnóstico Humanizado na T21, responsável por acompanhar a implementação das medidas e avaliar sua aplicação nas unidades de saúde do Distrito Federal. A expectativa é que a iniciativa contribua para fortalecer a inclusão e ampliar o acesso das famílias a informações e serviços desde os primeiros momentos após o diagnóstico.

Dados de entidades ligadas à causa indicam que a Síndrome de Down é a alteração genética mais comum associada à deficiência intelectual, e que o acesso precoce a acompanhamento multiprofissional, estimulação adequada e suporte familiar é fundamental para o desenvolvimento da criança. Nesse contexto, a nova legislação busca transformar um momento frequentemente marcado pela insegurança em uma oportunidade de acolhimento, orientação e construção de uma rede de apoio desde o início da jornada das famílias.

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